如何解决母亲给孩子买药为“贩毒”的罕见病缺药困境？

一年前，李橙成为了一名母亲。九天后，医生发现她的孩子在发抖。三个月后，孩子被诊断为伴发的婴儿癫痫局灶性发作。这是一种罕见疾病，没有成熟的治疗方法。所有的治疗都只能是对症的。孩子生病时，全身会抽搐，严重时会持续很长时间。这种真正有效的药物是国家控制的精神药物。直到今年6月，一位经常买药的采购代理人让她帮忙收集从意大利购买的clobazhan。然而，三个月后，许多警察来到她家，告诉她涉嫌走私、运输和贩毒，并把她带回警察局。经过审判和各方理解，李橙被判有罪，没有被起诉。

如何从根本上解决稀有药物问题？

近年来，国家有关部门采取了多项措施，解决救命药短缺的困境。

2017年6月，原国家卫生计生委等9部门联合印发《关于改革完善短缺药品供应保障机制的实施意见》，提出合理布局监测岗位，建立健全短缺药品清单管理制度，落实定点生产等重点任务和措施。

那么，药价暴涨背后的原因是市场调节还是政府干预？如何才能摆脱目前药价暴涨的困境？

医药作为一种特殊商品，与公共卫生保健密切相关。国家医改的主要目的之一是降低药品价格，惠及患者，减轻国家医保部门的负担。因此，药品价格不能完全遵循自由市场规则，市场调节必须在政府主导下进行。尤其是面对药品原料的垄断经营，国家更应该严厉打击和限制这种行为。治理药品价格过高应从药品价格形成机制入手，进行全面系统的监督管理，谋划并逐步完善我国药品价格管理中存在的问题。

一是加强药品价格监督管理。在政府主管部门指导下，建立企业、消费者和专业消费者协会代表参与的价格管理体系，形成相互制衡的约束机制和信息沟通机制。

其次，建立科学完善的药品定价体系。充分利用互联网加医药电子交易平台，高效、快速、准确地掌握医药市场供需、价格动态，为政府价格决策提供客观依据，实时监控生产企业成本管理信息流全过程，建立原材料成本监控体系和制造小核算体系。

最后，在前两点完善的基础上，进一步完善药品集中招标采购制度。建议通过医疗信息平台进行药品集中招标采购，规范药品招标价格，对招标单位进行严格的资质认证，进一步增加招标药品和医院的种类和数量，提高招标的透明度，逐步达到100%，避免药品价格管理超出政府定价范围，规范招标采购中的营利措施，逐步建立平等竞争的市场，真正保证患者药品的可及性，避免一些不可预测的不良后果。