淋巴瘤患者的救命药便宜却买不到?淋巴瘤患者为什么很难找到救命药?

李翔(化名)每隔一两周就会看到一两条关于患者寻求药物的信息。与反复搜索高价药的新闻报道不同,李翔的患者往往需要低价的老药。这些老药一般都不贵,大部分都只有几百元,最便宜的甚至几元,往往可以通过医保报销。然而,这些患者能够负担得起的临床救命药物由于各种原因很难买到。在李想描述的无奈经历背后,中国每年新增约10万淋巴瘤患者。

与其他恶性肿瘤不同,淋巴瘤具有分类复杂、诊断困难、易复发的特点。与其他实体瘤相比,淋巴瘤具有预后好、生存期长的特点。因此,淋巴瘤被称为最隐蔽的疾病和可治愈的癌症。

一次性治疗淋巴瘤非常重要。经过一线治疗,如果病情得不到有效控制,可能会转为耐药病例,进而变得更加难以治疗。比如T细胞淋巴瘤,如果一线治疗无效,进入复发或难治阶段,通常缺乏经济有效的治疗药物。

但现实是,由于缺乏药物甚至停产,患者可能无法获得足够完整的一线治疗。事实上,廉价的救命药很难保证。

老药不够。

见证了我国淋巴瘤医学几十年的发展,不仅看到了针对淋巴瘤的创新药物的创新,也遭受了廉价老药的匮乏。

许多老药在肿瘤治疗中有很好的效果。我们每个月都要花费大量的临床工作,这是分不开的。这种药很便宜,但经常缺货。医院没有,病人在别处也买不到。

他口中的老药大多是淋巴瘤标准化疗常用的。比如常用的治疗霍奇金淋巴瘤的氮芥博莱霉素和治疗非霍奇金淋巴瘤的长春新碱都已经停用。这些药物的共同特点是临床急需,价格低廉。氮芥最早只卖一两元,现在已经涨到五元左右了。曾经是霍奇金淋巴瘤患者的顾,被这种实惠的治疗费用深深打动。

改变计划成了永久的遗憾。

淋巴瘤之家负责人孔雀河(化名)说,很多患者因为缺药,改变了计划。博莱霉素被高价的PD-1取代。长春新碱被长春地辛或长春瑞滨取代。替尼泊苷被大剂量甲氨蝶呤替代。

让孔雀河记忆深刻的是换衣方案带来的永恒遗憾。2013年,孔雀河的母亲被查出患有淋巴瘤。2014年经过一段时间的治疗和脑转移,她去了北京一家著名的三甲医院。

当时医生给出的治疗方案中有一种叫替尼泊苷的药物。这种化疗药物可以直接作用于神经中枢,常用于恶性淋巴瘤的治疗。

第一个疗程的治疗效果非常好。孔雀河回忆,肿瘤迅速缩小一半以上,母亲四肢症状明显改善。然而,在第二个疗程中,医生告诉替尼泊苷停止用药,使用具有类似效果的甲氨蝶呤。

这一次,疗效没有持续多久。第二个疗程,我妈的肿瘤长得很快。医生发现问题后告诉我甲氨蝶呤不适合我妈。自己想办法,看能不能买到teniposide。

不幸的是,由于化疗引起的耐药性,发现的替尼泊苷并没有发挥神奇的作用。孔雀河的母态不如一天,没用的teniposide终于转让了。

这次换装,成了孔雀河心中无法挽回的遗憾。实际上,我有点抱怨,医生。我想为什么第二道菜没药的时候不直接要替尼泊苷?

事实上,teniposide已经停产,现在几乎买不到了。临床上,大剂量甲氨蝶呤一般用于治疗中枢性淋巴瘤。

中国老年肿瘤学会淋巴血液肿瘤分会进行的一项研究显示,替尼泊苷可治疗原发性中枢性淋巴瘤,且疗效不低于大剂量甲氨蝶呤,毒副作用和操作便利性优于大剂量甲氨蝶呤。

由于专业知识,医生往往比病人更了解廉价救命药的重要性。但由于药品价格低廉,制药公司往往没有设立专门的药品代表,患者找药受限。

2010年左右,他觉得有些药品经常缺货。有些药厂有库存,但进医院难,有些药停产,买不到。

制药公司不能直接给我们的医生送货,必须经过医院。但是这些药物太便宜了,患者数量也比较少。由于各种原因,医院可能无法引进这些药物。有一段时间,他请张家口一家基层医院帮他买这些药,比如一次买100片盐酸氮芥。对方把它送到了王胜的部门。病人需要,按原价卖给病人,省了不少人。但我不认为这种做法总是合法合规的。

为什么便宜的救命药这么难买?

临床医生、患者和患者组织一致认为,这应归因于药品价格低廉。不过,具体原因似乎很难讲。

听说是因为药价太低,药企赚不到钱。还有疫情导致的原材料供应问题。

有些小团体药品储存期短,也是医院的负担。我知道上海有一家医药公司有货。哪家医院让他决定给谁送货,但医生不允许直接买。几年前,医院还没有实行药品零差率的时候,医院对每张处方收取15%的差价。一种药只有几块钱的时候,医院只能赚几毛钱,利润率极低,所以不活跃。

这种现象让药企无力回天,不能因为生产的药品销量不多就一直亏损赚钱。

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