来自淮南的14岁女孩小雨(化名)正值花季，但除了上学，她从不出门，也不喜欢与人交往，因为她的曲线就像一对& ldquoRazor & rdquo她的背让她感到自卑。为了尽快治疗病情，今年7月，小宇的家人带她去安徽省儿童医院治疗。结果显示，小宇其实患有神经纤维瘤病，面对10多万元的手术费用，她的家人犯了一个很难的错误。
神经纤维瘤诱发的脊柱侧弯需要尽快手术。
据了解，小宇一直和奶奶住在一起。从去年开始，她发现小宇的背部形状越来越不对劲。今年夏天过后，她发现小宇的肩胛骨和腰背不对称比较严重。& ldquo和孩子的叔叔商量后，我们决定带孩子去医院检查。& rdquo
安徽省儿童医院副院长孙俊介绍，经会诊，小宇因神经纤维瘤病患特发性脊柱侧弯，需要尽快手术治疗。然而，这种手术风险大，费用高，而且有严重并发症的高风险。除此之外，她还要支付10多万元的治疗费。
& ldquo小宇的神经纤维瘤已经严重侵犯骨骼。经过医院的检查评估，孩子背部弯曲的角度接近60°，严重改变了孩子的背部形状。另外，如果不尽快进行手术，越来越弯曲的骨头也会压迫内脏，对孩子的心肺功能造成很大的伤害。& rdquo孙俊介绍。
高昂的手术费用让家庭成员的医院难以帮助他们申请资金。
小宇的奶奶介绍，小宇从小就没有妈妈，爸爸的智力也不好。我爷爷今年刚查出喉癌，现在小宇又查出来了，这让这个原本不富裕的家庭雪上加霜。
& ldquo当医生告诉我孩子的病可以治好的时候，家里每个人都很高兴，但是当我得知治疗需要10多万元的时候，我和孩子的叔叔都急得吃不下，睡不着& rdquo，小宇奶灰色的小心翼翼的说道。
安徽省儿童医院了解到小宇的家庭状况和身体状况后，立即联系北京儿童医院，成功帮助小宇申请& ldquo中国梦骨干工程& rdquo善款4万元现金。
& ldquo另外，孩子用新农合可以报销40%左右，所以治疗费用只需要3万多。& rdquo小宇的叔叔说，孩子现在已经做了手术，手术后恢复得很好，很快就能康复回家。
安徽省儿童脊柱侧弯应尽早治疗。
据孙俊介绍，我国青少年脊柱侧弯发病率高，很多重症患者需要手术治疗。但由于手术费用较高，很多地区并没有将该病纳入大病报销范围，部分贫困家庭的患者因无法提高手术费用而无法及时得到治疗，部分患者因此失去了生命。
2014年12月16日，北京儿童医院集团与山治公益基金会联合发起中国梦骨干工程& ldquo成千上万脊柱侧弯儿童的救助计划。全面启动，计划在3-5年内向全国1000名贫困家庭脊柱侧弯青少年(18岁以下)捐赠手术(每人最高捐赠5万元)。
安徽省儿童医院是北京儿童医院集团成员单位，也是此次公益项目在安徽唯一指定开展手术的医院。医院在申请这个项目时，享受绿色通道的便利，可以为安徽脊柱侧弯患儿争取有利的时间和一流的专家。
孙医生温馨提醒家长:& ldquo一旦发现孩子有类似症状，在正规大医院早筛查、早发现、早治疗，可以在很大程度上避免手术，而不是害怕手术。& rdquo(王冯)
(实习编辑苏鹏)