【/h/】德州之窗健康新闻儿童是每个家庭的希望,是祖国的支柱,这与2015年6月1日儿童节的到来相契合。为给德州市新生儿苯丙酮尿症患儿家长提供一个家长与医患沟通的平台,让家长充分认识配合治疗和随访的意义,树立治疗信心,德州市妇幼保健院开发区分院于2015年5月27日上午召开了“用我们的爱支持北大孩子”大会。来自全市各地的30多名苯丙酮尿症患儿及其家长参加了此次活动。市残联、市妇联、市慈善总会、市红十字会、市卫计委工会、市妇幼保健院领导与家长、儿童进行了沟通。
在联谊会上,德州市妇幼保健院院长李维东表示,“从2012年开始,国家启动了对苯丙酮尿症患儿的救助计划,为2012年7月以后确诊的患儿免费提供三年的专用奶粉。我院自1998年开展新生儿疾病筛查以来,坚持为PKU患儿减免20%的特殊伙食费用,鼓励其家属坚持治疗”。
活动中,有北大孩子的家长代表也做了发言,因为有北大孩子需要高额的特殊食品费用,需要终身治疗,给他们的家庭带来了巨大的心理和经济双重打击。我希望国家能帮助这些特殊的孩子,给他们一些支持。
最后,德州市妇幼保健院为北大孩子们举办了集体“生日派对”,孩子们分享品尝了特别的生日蛋糕。
德州市新生儿疾病筛查中心自1998年在妇幼保健院成立以来,已筛查近90万新生儿,确诊苯丙酮尿症104人。为了减少我的出生缺陷,我们积极做三级预防。在各行各业患儿家属的关心下,大部分确诊患儿都在中心得到了干预和治疗,取得了良好的效果。新生儿筛查确诊儿童的治疗是一个漫长而持久的过程,家庭既有经济压力,也有精神压力。德州市妇幼保健院将在今后的工作中加大宣传力度,促进社会对新生儿筛查的认识,通过新生儿疾病的早期发现和治疗以及各方协调,给予确诊儿童支持和帮助。让我们的爱为出生缺陷儿童撑起一片光明的未来。