(记者张军)上海市罕见病防治基金会近日成立。基金会第一次代表会议昨天在复旦大学附属儿科医院召开，来自全市相关医院的罕见病专家、医院代表、本市罕见病患者民间组织、罕见病患者及家属代表参加。
上海市罕见病基金会是我国第一个地方罕见病专项基金会，将为罕见病患者提供疾病预防教育、医疗保健、生活和精神援助，为政府提供决策咨询，支持罕见病科普宣传、科学研究、学术交流、专业培训和筛查。
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